Pre nekoliko dana, slavna pevačica Selin Dion objavila je tužne vesti. Otkrila je da boluje od retke neurološke bolesti – sindroma ukočene osobe koji pogađa jednu od milion osoba na svetu. U Srbiji postoji 600 do 700 osoba sa ovim oboljenjem, ali većina pacijenata na početku ne prepoznaje da ukočen vrat može da bude znak ove bolesti.
Gostujući u emisiji “150 minuta” na Prvoj, dr Ranko Raičević otkrio je da je pacijentima ranije trebalo po dve godine i više da saznaju za svoju dijagnozu. Danas se ovo oboljenje može dijagnostikovati i za mesec dana, ali je važno da se ljudi koji osećaju grčeve u predelu kičme i vrata jave neurologu.
“Sindrom ukočene osobe postoji i pre nego što su se razbolele poznate ličnosti. Spada u kategoriju retkih neuroloških bolesti. Manifestuje se ukočenošću i pojačanim grčenjem oko kičmenog stuba, a kasnije nastaje ukočenost ruku i nogu. Ljudima koji pate ovog oboljenja, smetaju bilo kakvi zvukovi, dodiri, izazivaju im bolne spazme, pa se uglavnom povlače od urbanih sredina gde se čuje saobraćaj. Nije nimalo bezazleno”, rekao je doktor i dodao:
“Grčevi utiču na muskulaturu i mogu da izazovu ozbiljna oštećenja. Ti pacijenti često padaju i imaju ozbiljne povrede. Veoma su čest pratilac i drugih autoimunih oboljenja poput dijabetesa tipa 1, sa vrlo ozbiljnom tendencijom da napadnu sopstveni organizam. Napredovalo se dosta u razumevanju ovog oboljenja. U pitanju je defekt jednog enzima. Mi u dijagnostici nalazimo povišena antitela koja sama napadaju taj enzim i ometaju njegovu aktivnost. Taj spazam je veoma bolan i praktično vodi u invaliditet u svakom smislu”, objasnio je doktor.
Ovaj sindrom je neizlečiv, ali adekvatnom terapijom može da se kontroliše i spreči napredak.
“Terapija nije baš jeftina, ali imamo povoljan efekat. Dostupna je, pokušali smo sa antitelima i nekim drugim mehanizmom, međutim, Nacionalno udruženja za zdravlje u Ujedinjenom Kraljevstu je krajem godine kazalo da su ta antitela neefektivna. Zato su istraživanja i dalje u toku. Ranije se dosta lutalo sa ovim sindrom. Priznajem da smo i mi kao struka lutali, jer je to veoma retko oboljenje. Sada se misli na to, ljudi su obrazovaniji i bolje osluškuju svoje smetnje. Ako se jave neurologu, vrlo brzo ćemo utvrditi da to nije neki oblik neuropatije, nego da se radi o sindromu ukočene osobe. Ranije je tim pacijentima bilo potrebno dve godine da saznaju za ovo oboljenje, a danas možemo da utvrdimo za mesec dana. Imamo čitav spektar terapije da im olakšamo”, rekao je doktor i otkrio da svaka povreda dodatno pogrošava stanje obolelog.
“To je enzimski defekt, ima genetsku ulogu. Neka povreda može da pogroša ovo stanje. Ako neko legne u krevet, taj spazam se totalno ispolji i često nam pacijenti kažu da su bili prehlađeni, da su legli i ustali ukočeni. Ovaj sindrom može da se ispolji u svim životnim dobima. Nemamo registar za njega, ali oko 600 do 700 ljudi u Srbiji ima ovaj sindrom”, rekao je dr Raičević.
alo.rs
